quinta-feira, 2 de outubro de 2008

Testemunhos de PAIS


Utilize este espaço para publicar a sua experiência.

Obrigada pela partilha e participação. UNIDOS podemos dar às nossas crianças, adolescentes e adultos autistas a qualidade de vida e a sociedade que merecem!


Transcrevi aqui as mensagens publicadas no blog anterior (http://iuri-alex.blogs.sapo.pt/)

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De elisa a 6 de Agosto de 2007 às 01:13
tou desesperada tenho uma filha de 2 anos e meio a k esta a ser diagnosticado autismo

            De Light_pt a 6 de Agosto de 2007 às 18:38
§         Ola Elisa,não só eu quanto todas as mães e pais que já ouviram essas palavras sobre um filho, ficam assim como a Elisa está neste momento. Mas sabe? existem coisas bem piores e com o tempo vai perceber que talvez tenha sido abençoada porque, apesar de parecer inicialmente tratar-se de uma crueldade da vida para consigo e sua filha, é uma forma de ver a vida e o mundo que a rodeia com outros olhos, os olhos do coração. Costumo chamar-lhe um "despertar". Muitas vezes penso que é essa a missão dessas crianças que parece multiplicarem-se. O importante é que lhe proporcione desde cedo os meios de que ela necessita para desenvolver as suas capacidades e tornar-se apta a crescer no seio duma sociedade ainda hostil e insensível. Não preciso dizer-lhe isto isto mas a melhor receita é o AMOR.. ame-a muito e dê-lhe espaço para se revelar. Orgulhe-se dela, vai ver que vai valer a pena. Muita Força, Muita Luz... beijos para ambas.
           Ao dispor,
           Amélia


            De martasantos a 9 de Setembro de 2008 às 18:13
§         Olá elisa Se quizer pode adicionar o meu msn jkas69@hotmail.com  Sou mãe de uma princesa com 5 anos que é autista podemos sempre trocar impressões não desespere !!Beijinho Marta Santos

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De maria anjos a 2 de Março de 2007 às 16:06
sou mãe de um menino de 3 anos diagnosticado com uma perturbação do desenvolvimento do espectro do autismo (já avançaram que seria asperger ). descobri ontem este blog e li tudo de uma vez. Fiquei emocionada com o percurso do Iuri .
Do que tenho vivido nesta curta experiência com o meu filho, penso que agora haverá mais informação nas instituições de ensino quanto à problemática destes meninos. De facto, na busca que tenho feito para o meu filho, quando falo na questão, a generalidade mostra ter conhecimento e indicam sempre que já têm ou tiveram meninos nessa situação e à partida aceitam o meu filho. Actualmente ele está num jardim de infância (desde os 2 anos) onde tem sido bem acolhido.
Em termos de trabalho de sala, com 3 anos passou para uma sala de pré-escolar, com meninos de diversas idades, e penso que não tem sido muito bom para ele, porque existem vários ritmos na sala e ele dispersa-se, ao contrário do que sucedia na sala dos 2 anos em que ele acompanhava todas as actividades. Faz acompanhamento semanal por uma técnica de reabilitação e educação especial, que vem a casa, faz terapia ocupacional e terapia da fala, tudo pago particularmente a cerca de 40 euros por sessão, que dura 1 hora. está inscrito no serviço de intervenção precoce da área, mas não tem vaga, porque, segundo os técnicos, tem uma família estruturada, muita interessada que já lhe está a prestar apoio, pelo que não é um caso prioritário ! como vêem neste país penalizasse a iniciativa e o interesse pelos filhos!
Nós fazemos um grande esforço financeiro para poder proporcionar apoio ao meu filho, pelo que tivemos de redefinir as prioridades e, neste momento eu e o pai vivemos só em função das contas que temos para pagar. Além disso temos outro filho mais velho, com 5 anos. tenho muitas queixas sim, mas são sobretudo dos meios estatais, que não me têm facultado nada ( fiz um requerimento para comparticipação escolar para o meu filho, ao abrigo das necessidades especiais dele, junto do meu serviço - sou funcionária pública na administração central- há um ano e ainda não obtive resposta: não sabem como o devem enquadrar!!).
Tenho também queixas relativamente à família que perante a situação se afastaram por completo. Mas, ficaram os poucos mas bons amigos e, mais importante, a família nuclear uniu-se mais do que nunca, na certeza que venceremos esta batalha. um bem haja para o Iuri e toda a família . Força.

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De Tiago Veloso a 2 de Maio de 2007 às 23:41
Olá, sou o Tiago e tenho 19 anos.
Não pude deixar de reparar no seu texto acerca do autismo, e é verdade é um salto para uma outra realidade que poucos querem abraçar.
Eu também a compreendo, porque o meu irmão é uma criança autista já com 14 anos. Não posso dizer que o meu relacionamento diária com ele seja fácil, porque não o é, são universos diferentes a tentarem-se compreender. Para os meus país, quando foi diagnosticado este síndrome ao meu irmão, foi um choque completo porque não sabíamos o que fazer. Foi muito traumatizante acredite.
Só ao longo dos anos e com muita força de vontade fomos encontrado gente que nos apoiou, bem como o esforço dado pela autarquia da Maia, conseguimos instaurar uma sociedade que dá apoio a estas crianças. Esta organização tem como o nome de ENIGMA. E serão estas pequenos, mas grandes passos que vão despertar as pessoas e os médicos e sobretudo os professores, as escolas eo mercado de trabalho para esta realidade diferente.
Para nunca haver a possibilidade de DISCRIMINAÇÃO e haver sempre uma AJUDA, porque todos são iguais e devem ser tratados por igualdade e respeito.
Quando quiser deia-me uma mensagem para o meu endereço de e-mail gamemaster_tiago@hotmail.com ), certamente terei muito gosto em falar consigo sobre este assunto. Tudo tem uma solução é nós vamos achá-la custe o que custar.

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De Eloísa Valdes a 30 de Maio de 2007 às 17:20
olá!
é só para dizer q a minha mãe agora também tem um blog. acho que iam gostar de falar as duas: http://mundodosincompreendidos.blogspot.com/
beijos, eloisa aka helewidis

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De Janaina Vieira a 15 de Julho de 2007 às 22:43
Olá Amélia,
Encontrei seu blog pelo google e gostei imenso.
Eu tb sou uma mãe especial como vc. Tenho um filho de 28 meses tb com diagnóstico de Autismo. ´Essa situação é realmente muito complicada e nos absorve imenso. Mas as "pequenas, grandes" conquistas dos nossos pequeninos fazem toda a batalha valer a pena!
Um grande beijo pra vc!
Janaina

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De alice a 19 de Julho de 2007 às 17:01
ADOREI VISITAR O SEU BLOG TAMBEM TENHO UMA FILHA AUTISTA COM 20 ANOS E TENHO PASSADO POR ESSAS DIFICULDADES TODAS SENTINDO-ME MUITAS DAZ VEZES IMPOTENTE MAS NUNCA BAIXANDO OS BRAÇOS. TAMBEM RESOLVI FAZER UM BLOG SOBRE A MINHA FILHA E DEIXO-LHE AQUI O ENDEREÇO SE QUISER VISITAR . A SI DESEJO-LHE MUITA FORÇA E QUE NUNCA DESANIMES PORQUE ELES SÃO ESTRELAS SINTILANTES QUE VIERAM PARA FAZER DA NOSSA VIDA MAIS RICA , E SE DEUS NOS ESCOLHEU PARA UMA MISSÃO TÃO IMPORTANTE É PORQUE ACHOU QUE ERAMOS ESPECIAIS PARA NOS CONFIAR TAMANHO TESOURO.
BEIJOS PARA SI E PARA A SUA ESTRELA SINTILANTE.

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De Fernando a 7 de Agosto de 2007 às 16:05
Olá Amélia ,
Você simplesmente definiu o que é ser pai e mãe de uma criança autista, o seu testemunho é arrepiadoramente fantástico revejo-me nele e partilho a dor, o sofrimento mas também as alegrias que eles vão dando com algumas das suas conquistas.
A dor que nos tolda de só pensar como será depois de nos não estarmos cá ..... passar o fardo aos irmãos? deixa-los institucionalizados ? que futuro?... no entretanto devemos é começar a lutar a juntar-mo-nos esquecermos a porcaria das lutas filosóficas entre psicólogos e fazer algum bem aos nossos filhos.
Um grande beijo meu e da minha esposa.

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De Anónimo a 19 de Setembro de 2007 às 00:11
Hoje por acaso descobri o seu blog, pois não sou frequentadora da blogosfera.
Estou a tentar comunicar mas não tenho o sapo por isso escrevo só isto, se conseguir publicar amanhã escrevo o resto.
Muita força nesta luta, sou uma mãe no mesmo barco...um abraço
Mina

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De maria_viana a 19 de Setembro de 2007 às 23:32
olá cara Amélia
Hoje por acaso descobri o seu blog pois não sou frequentadora assídua blogosfera.
Não é sinceramente a minha forma de comunicar preferida quer por ignorância no manuseamento desta arma poderosa que é a net.
Mas tb porquê sempre prefiro ver e sentir as reacções no meu interlocutor.
No entanto não consegui resistir e li tudo o que o seu blog continha, no meio de algumas lágrimas que teimaram em rolar no meu rosto.
Revivi o meu passado e o meu presente com o meu filho de 22 anos diagnosticado com SA ( Sindrome de Asperger).
Também eu escrevi o meu testemunho que não tive coragem nem ousadia de publicar, no entanto passeio á associação para que se achar útil para outros pais o tornar público.
Foi pena só a ter descoberto hoje, parece-me que temos imensas coisas em comum.
A começar pelos nossos lindos rapazes, que nos escolheram como mães, talvez pela nossa capacidade de amar.
Tb ao meu filho devo o meu alento para não desistir de lutar.
Até geograficamente estivemos muito próximas.
Agora que abri a sua porta, virei visita-la mais vezes ,se esta minha tentativa de contacto resultar...
Muita muita força para levar em frente esta luta de ter um filho diferente em Portugal.
Não está sozinha como vê ,há mais pessoas nesta mesma embarcação que não deixaremos afundar...
Um abraço
Maria Viana 19/9/2007

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De Mário Relvas a 28 de Setembro de 2007 às 13:20
Olá Amélia,como vai o Iuri?
Sei que vai à TVI, força. Estará bem acompanhada por outros casos.
O Aromas de Portugal transformou-se num blog da Diferença, em especial do Autismo!
Aguardo por si
beijinhos e saúde

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De Luisa B. a 29 de Setembro de 2007 às 16:04
Mãe do Iuri
Iuri nasceu a 13/02/94 o meu Bruno nasceu a 14/02/94 também autista mas do campo sindrome asperger.
Li o que escreveu sobre a actuação da escola no seu caso, pois no meu caso, fizeram igual. Eu só luto pela tentativa de estabilidade emocional e psicologica do meu filho. Eles ao ficarem totalmente dependentes da instituição "escola" mudam, tornam-se agressivos e a sua situação agrava-se. concordo que todos tentam dar e fazer o seu melhor, mas ainda não aprenderam a ouvir as mães destas crianças diferentes, chamam-nos rotulando-nos de mães galinha e pronto, a vida passa .
Não quero ser injusta com quem não conheço apenas faço constatações daquilo que vou vendo e sentindo.
Fica meu email e msn que é o mesmo endereço se quiser trocar opiniões ou outros pais , docentes etc.. que leiam estes artigos e posts: virtualmenteaqui@hotmail.com
Boa sorte, muita força , muita coragem e que o futuro faça de n/ filhos diferentes o melhor que o mundo tem, pois são puros ao contrário dos ditos "normais". Agradeço a Deus ter-me dado um filho assim puro, só lamento o sofrimento pelo qual passa a cada momento na escola, pois lá ele é profundamente infeliz com os mas tratos que sofre por parte dos colegas todos os dias, este ano são 24 contra ele. É dose !
Beijinhos mãe beijinhos Iuri gostaria de te por a teclar com o Bruno embora ele não goste de comunicar com desconhecidos mas és igual a lee até têm o mesmo nome e tens mais um dia que ele de idade :-)
Luisa B.

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De robertoj.fonseca@uol.com.br a 23 de Outubro de 2007 às 03:02
Prezada Amiga,
sou brasileiro e, também, português (dupla nacionalidade), pois meu pai é português e migrou para o Brasil em tenra idade. Aqui em casa somos três, eu (Roberto), minha esposa (Carolina) e meu anjo, meu amor, a razão de todas as minhas preocupações ao mesmo tempo que se trata da razão de toda a minha felicidade: meu João Pedro.
Ele tem três anos e foi diagnosticado autista a poucos meses. Confesso que num primeiro momento eu temi, mas o amor venceu a insegurança; o medo, a angustia e todos aqueles sentimentos confusos que temos de enfrentar quando percebemos, ou somos informados, que as nossas expectativas em relação a um filho se tornaram uma incógnita.
Hoje, após consultar profissionais honrados e competentes, percebemos que a terapia trouxe mais organização, percepção e alegria ao nosso filho que, caminhando no seu ritmo, começou a entender esse mundo estranho que vivemos. Não sou inocente para achar que tudo está resolvido, porém posso te afirmar com toda certeza, o nosso amor vai vencer esse grande desafio e o João, do jeito dele (muito especial) será muito feliz.
Se alguém me perguntasse o que aprendi com esse fenômeno maravilhoso ocorrido nas nossas vidas, eu diria a mais simples das declarações: VIVA COM AMOR. APROVEITE CADA SEGUNDO AO LADO DAS PESSOAS QUE AMA. NÃO SE ABORREÇA COM A IGNORANCIA. ILUMINE O CAMINHO DE SEUS DESCENDENTES COM AMOR E NO AMOR ELES ENCONTRAR PRINCÍPIOS QUE GUIARÃO SEUS PASSOS AO ENCONTRO DA FELICIDADE. UM ABRAÇO E QUE DEUS LHE ABENÇOE!!!
ROBERTO FONSECA

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De Anónimo a 19 de Novembro de 2007 às 15:39
Ola, sou mae de um menino dianosticado com sindrome de asperger, a escola do meu filho informou-me que devido as alterações ocorridas no âmbito do CIF -Classificação internacional de funcionalidade, somente os alunos referenciados pela alínea i) do Dec Lei 319 teriam professor de ensino especializados, os restantes teriam o apoio do professor da turma e de um professor de apoio (se este existir)
Tem alguma conhecimento sobre isso que me possa ajudar. Obrigado
Adalzira

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De Lisandra Lima a 5 de Abril de 2008 às 00:37
Olá!
Também sou mãe de uma jovem com autismo, seu nome é Pâmela e ela, hj, tem 20 anos. Identifiquei-me muito com suas colocações.
Pensei que na Europa fosse diferente e a inclusão estivesse obtendo um resultado mais positivo. Também sou professora e tenho especialização em Educação Especial. Adivinha por quê?
Estou fazendo uma pesquisa aqui no Brasil sobre a inclusão do aluno com autismo na classe comum. Minha filha sempre estudou na classe comum, mas foi bem difícil.
Gostaria de dados seus e de outros pais que estão passando por essa experiência, pois tenho como objetivo fazer uma publicação para auxiliar outros professores.
É muito bom encontrar outras pessoas que entendem nossa caminhada, porque trilham os mesmos passos!
Um grande e forte abraço
Lisandra Lima, Rio Grande do Sul - Brasil

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De Julia a 6 de Abril de 2008 às 19:51
Tambem tenho um filho com caracteristicas do autismo e digo a vc que a sua intuição e amor vão fazer do seu filho um rapaz muito feliz! Aliás ele já deve ser pois tem uma mãe dedicada!

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De José Pinto a 16 de Abril de 2008 às 00:41
Boa noite,
A Bomba também caiu na minha casa. Menino com 3 anos não fala, vamos ao médico, despiste auditivo, de seguida ao Psicólogo e já está....Autismo...e agora??!!
Pois é , dúvidas e mais dúvidas...estamos a ser acompanhados na "CRIAR" aqui no Porto. Eu e a minha esposa somos principiantes, isto passou-se à 1 mês. Gostava de saber mais do seu menino especial... Estamos a descobrir um mundo novo, diferente...que não compreendemos muito bem. Um bem haja por este Blog e força para todos..

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De SUSANA AZEVEDO a 28 de Maio de 2008 às 10:52
olá mãe do Iuri,
sou a mãe do TONI de quase 6 anos, também ele autista.
Devo dizer que li o seu testemunho e a admiro, pois apesar das dificuldades, nunca desiste de lutar, nem se dá por vencida pelos entraves à conquista do lugar do seu menino no mundo. Naturalmente é também essa a minha maior preocupação; contudo, o nosso caso torna-se um pouco diferente, devido a não vivermos no nosso país.
Estamos no Luxemburgo, e apesar de termos mais mecanismos de apoio (mais teóricos que práticos), vejo o futuro do meu filho resumido à frequencia de uma escola de ensino diferenciado, onde as expectativas são bastante "realistas", ou seja, acabará por ficar arrumado na "prateleira dos autistas".
Resumindo muito resumidamente, pois teria que contar-lhe todos os pormenores da evolução do Toni pelas quais ele passou ( infantário, re-educação precoce, terapia sensorial, pré-escolar,...), a única saída do meu filho é a exclusão do ensino oficial.
Apesar de estar num país cheio de regalias sociais, não deixam de existir lacunas na sociedade, que se devem sobretudo ao processo de consciencialização e agilização que estão muito àquem das necessidades dos nossos meninos.
A fórmula é lutarmos e procurarmos as melhores soluções, ja que os ministérios competentes não nos dão as respostas necessárias e precisas (agora).
Só espero que todos consigamos daqui a alguns anos olhar para tràs e vermos que valeu a pena as vezes que nos fizemos ouvir e tenha isso servido para alguma coisa...
Os nossos filhos, esses agradecem-nos a cada dia, com um sorriso cheio de pureza e confiança em nós...e nós, alimentamo-nos desse Amor para continuarmos a caminhada.
Deus nos dê sempre força, saúde e coragem para estarmos ao lado deles.
Susana Azevedo, 29 anos, Luxemburgo.


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De Anónimo a 3 de Junho de 2008 às 15:39
Oi Lizandra sou mãe de um menino autista de 5 anos que estuda em escola regular, gostaria de me corresponder contigo sobre como foi sua trajetória com sua filha no ensino regular, abraços Ana Paula

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De helena rodrigues a 29 de Junho de 2008 às 10:52
Cara Amélia,
De mãe para mãe, só me resta dizer muito obrigado, por "nos dar voz".
Sei que o autismo é uma guerra sem tréguas e muitos dias só apetece baixar os braças perante a indiferença do que nos rodeia. Acredito profundamente no meu filho como sei que acredita no seu, eles são uns lutadores e cada pequena victória é grandemente festejada, pois é conquistada com muito esforço.
Não perca a coragem! Acredite que a luzinha no final do túnel brilha também para nós!
Um abraço forte e obrigado,
Helena Rodrigues

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De Cristina Silva a 15 de Julho de 2008 às 21:50
Ola,
Eu encontri o teu Blog por pesquisa de informacao de Autismo em Portugal.
Currentemente vivemos nos Estados Unidos, mas eu fui criada na Marinha Grande ate aos 14 anos quando os meus pais decidirao imigrar para os eua.
Os meu filhos the 13 anos e 10 anos tem Autismo.
O dois falam mas o mais velho tem mais difficuldade em se espressar. A mais currente diagnose e Asperger. O mais Novo tambem tem Tourette Syndrome.
Os problemas por aqui com a educacao dos meus filhos sao terriveis. Por o que me parece to tambem tem tido difficuldades. O meu filho mais nove esta agora a estudar em casa, porque a escola nao estava preparada para o ajudar, e estamos a tratar de uma escola melhor pare ele. Mas a unica maneira de conseguir e por a ajuda de um advogado para Special Education. Desculpa os meus erros de gramatica, ja la vai muitos anos.

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De Sónia Caseiro a 9 de Agosto de 2008 às 09:01
Bom dia,
Desculpe o atrevimento, mas ao ler o seu comentário identifiquei-me com alguns pontos Também sou mãe de um menino de 4 anos que tem dificuldades na fala.
Fiz despiste auditivo, fui a uma pedopsiquiatra mas o diagnóstico não foi de autismo ou de outra doença do espectro autista. Foi um de uma criança normal, com alguns tiques.
O problema é que a professora do meu filho, insiste na ideia de que ele é autista, ou que pelo menos tem algumas características de autismo. O que fazer? Como contornar esta situação?
Será que me podia ajudar?
Também eu tenho dúvidas e já não sei o que pensar, ou de ver quem é que tem razão e quem é que tem o diagnóstico correcto...
Desde já obrigada!!

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De José Pinto a 2 de Setembro de 2008 às 00:55
Sónia Caseiro,
Percebo as suas dúvidas. Também temos outro filho, aliás filha, que tem 7 anos. Quando tinha 3 anos a educadora referenciou-a como criança com problemas ( autismo??), ficamos danados....fomos ao psicólogo e logo na 1ª consulta disse que não tinha problema algum...hoje com 7 anos é uma criança normal.
Quanto ao menino que tem 3 anos, fomos ao mesmo psicólogo, que nos disse também na 1ª consulta que o menino está no espectro do autismo.
Fomos à pedopsiquiatra que também confirmou ( depois do despiste auditivo) agora vai iniciar acompanhamento na escola e tem 1 vez por semana apoio psicológico.
Pareceu-me que a Sónia está com dúvidas no diagnóstico??? Que médicos consultou??
Boa Sorte
JPinto

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4 comentários:

  1. Ola eu sou Mãe ainda muito trémula de um menino autista com 3 anos david silva só com Amor se consegue tudo isso eu já aprendi obrigada iuri pelo teu blog beijinhos grandes e força meninos e meninos e Papás e Mamãs não desistam dos vossos bebés ok

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  2. Celeste, essa sensação é familiar a todos quantos passam por esta experiência... espero que seja poupada a algumas outras mais difíceis de superar... é para isso que nós outros nos temos esforçado... lá bem no intimo todos sabemos que talvez não consigamos fazer muito pelos nossos filhos mas, de alguma maneira estamos a abrir para gerações vindouras, para outros pais, as portas que encontrámos fechadas e a fazer com que não se sintam tão sozinhos e desamparados como nós nos sentimos... Quanto mais cedo os vossos filhos usufruírem do acompanhamento adequado maior a chance de sucesso... Beijinhos, felicidades e vá dando notícias :)

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  3. Ter um filho autista é um grande desafio. Pois, apesar deles dependerem muito da gente, acaba que nós é que acabamos sendo dependentes dele. Quero dizer que a gente aprende mais com eles, do que ao contrário. Fora que temos que ter muito jogo de cintura com as pessoas que não os compreendem. Temos que entender que nem todos estão preparados para essas crianças. Mas não devemos desistir, nem desanimar, nem se revoltar.... É muito difícil, mas o retorno de toda essa dedicação é muito bom. Fé em Deus e vamos à luta! Eles merecem.

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  4. Ola atodos os pais de crianças autistas.Tambem sou mae de um menino autista com 10 anos.O meu Sandrinho, nao tenho duvidas nenhumas que a melhor terapia paraestas crinças e o amor.Nao e facil cuidar de uma criança assim mas com muita amor e fe em deus tudo se consegue.Por isso meus caros amigos e amigas muita força.

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